まなママの日記

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2019年
05月27日
23:54

RFL宮崎参加してきました

5月25日~26日RFL宮崎が、宮崎のこどものくにで開催されました。
NPO法人GISTERSとして参加し、手作りブースで妹と2人の参加のつもりでしたが、ミルヒーさんが事前に、熊本リレホの実行委員長さんやがんだってイイじゃんチームのご夫婦に話をしてくださっていて、何から何まで手伝っていただきました。皆さんに感謝!でした。土曜日の夕方には大阪でのお仕事終わりに駆けつけてくださった青蛙さん、バスで長崎からきてくれたかっちゃんと合流して、お隣のブースのがんだってイイじゃんチームの皆さんとお空にいるGISTERSの仲間の話をしながら過ごしました。

土曜日のお昼すぎに、1人の女性が私たちのブースに来られ、話をきくと、最近GISTと診断されたとの事。近所の個人病院で、つるんとした腫瘍だからGISTでしょう。でもつるんとしてるから良性です。…と言われたそうです。当初2cmだったので経過観察になり、半年後にもう一度検査すると、3cmになっていたそうです。それでもドクターが、つるんとしてるから良性です。経過観察でいいので1年後にまた検査してみましょう。…と言われたというんです(꒪⌓꒪)ご本人は、ネットで調べると、ドクターの言うことが全然違っていて不安なんです。と仰っていたので、希少がんホットラインに電話してみてくださいとお伝えしました。宮崎も長崎同様、GISTに詳しいドクターがいないし、仲間が中々見つからないという現状があるので、やっぱり思い切ってRFL宮崎にブース出して良かった!と思いました。
暑い中でしたが、参加者の方々と交流や情報交換もできたので充実した2日間になりました。
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